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A emo\u00e7\u00e3o de ver menino escutar a voz da m\u00e3e pela 1\u00aa vez, gra\u00e7as a tratamento gen\u00e9tico
\nO primeiro som do “parab\u00e9ns”, uma palma e a voz dos pais. Descobertas simples para a maioria das crian\u00e7as, mas in\u00e9ditas para Fernandinho, de 1 ano e 10 meses. Diagnosticado com uma forma rara de surdez gen\u00e9tica, o menino come\u00e7ou a ouvir ap\u00f3s receber uma terapia g\u00eanica inovadora nos Estados Unidos, tornando-se o primeiro brasileiro e o terceiro paciente do mundo a receber o tratamento depois da aprova\u00e7\u00e3o da t\u00e9cnica.
\nOs pais come\u00e7aram a desconfiar que algo estava errado quando o filho tinha cerca de seis meses de idade.
\n\u201cEle n\u00e3o se assustava. N\u00e3o reagia aos est\u00edmulos do som, do barulho\u201d, relembra a fam\u00edlia. Ap\u00f3s exames, veio a confirma\u00e7\u00e3o: surdez severa e profunda causada pela neuropatia auditiva associada a uma muta\u00e7\u00e3o no gene OTOF.
\nSegundo os especialistas que acompanham o caso, o gene OTOF \u00e9 respons\u00e1vel pela produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna essencial para a transmiss\u00e3o dos sons no ouvido. Sem essa prote\u00edna, a pessoa n\u00e3o consegue ouvir. A condi\u00e7\u00e3o \u00e9 rara e representa uma parcela dos casos de surdez cong\u00eanita.
\nA emo\u00e7\u00e3o de ver menino escutar a voz da m\u00e3e pela 1\u00aa vez, gra\u00e7as a tratamento gen\u00e9tico
\nReprodu\u00e7\u00e3o\/TV Globo
\nCorrida contra o tempo
\nUma das op\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis para crian\u00e7as com esse tipo de defici\u00eancia auditiva \u00e9 o implante coclear. Embora seja considerado uma tecnologia de grande impacto, ele n\u00e3o reproduz a audi\u00e7\u00e3o natural.
\n\u201cA solu\u00e7\u00e3o \u00e9 maravilhosa, uma tecnologia incr\u00edvel, mas n\u00e3o traz uma audi\u00e7\u00e3o natural. \u00c9 um som diferente do normal, mais rob\u00f3tico\u201d, explica um dos m\u00e9dicos citados na reportagem.
\nA alternativa surgiu com uma terapia g\u00eanica aprovada recentemente nos Estados Unidos. Estudos mostraram melhora da audi\u00e7\u00e3o em oito a cada dez pacientes tratados. O desafio era agir rapidamente.
\nSegundo os m\u00e9dicos, Fernandinho precisava receber a terapia antes dos 2 anos de idade para reduzir riscos de comprometimento no desenvolvimento da fala.
\nA emo\u00e7\u00e3o de ver menino escutar a voz da m\u00e3e pela 1\u00aa vez, gra\u00e7as a tratamento gen\u00e9tico
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\nViagem para os Estados Unidos
\nQuando estava com quase 1 ano e 8 meses, Fernandinho embarcou com a fam\u00edlia para San Diego, na Calif\u00f3rnia. L\u00e1, foi atendido pela m\u00e9dica brasileira Daniela Carvalho, que participou dos estudos e do processo de aprova\u00e7\u00e3o do tratamento.
\nA cirurgia dura cerca de tr\u00eas horas e consiste na aplica\u00e7\u00e3o direta do material gen\u00e9tico na c\u00f3clea, estrutura do ouvido interno respons\u00e1vel pela audi\u00e7\u00e3o.
\n\u201cFazemos uma abertura de cerca de 1 mil\u00edmetro, introduzimos um pequeno cateter e injetamos esse l\u00edquido. A partir da\u00ed, o organismo come\u00e7a a produzir a prote\u00edna que faltava e a crian\u00e7a passa a escutar\u201d, explicou a m\u00e9dica.
\nA emo\u00e7\u00e3o de ver menino escutar a voz da m\u00e3e pela 1\u00aa vez, gra\u00e7as a tratamento gen\u00e9tico
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\nOs primeiros sons
\nA expectativa da equipe m\u00e9dica era que os primeiros resultados aparecessem algumas semanas ap\u00f3s a cirurgia. Mas a resposta veio rapidamente.
\n\u201cNo d\u00e9cimo primeiro dia, ele virou quando ouviu uma palma. No d\u00e9cimo sexto dia, ouviu minha voz\u201d, contou a m\u00e3e, emocionada.
\nA melhora tamb\u00e9m apareceu nos exames. Antes da terapia, Fernandinho n\u00e3o conseguia responder a sons de 90 decib\u00e9is, intensidade compar\u00e1vel ao barulho de um secador de cabelos. Ap\u00f3s o procedimento, passou a reagir a sons entre 35 e 40 decib\u00e9is, equivalentes a uma conversa em tom baixo ou quase um sussurro.
\n\u201c\u00c9 uma sensa\u00e7\u00e3o dif\u00edcil de explicar. \u00c9 como se ele estivesse nascendo novamente\u201d, disse a m\u00e3e. \u201cQuando vejo ele distra\u00eddo e fa\u00e7o um barulho, ele vira. Para mim \u00e9 a maior felicidade.\u201d
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\nEsperan\u00e7a para outras crian\u00e7as
\nHoje, Fernandinho j\u00e1 acompanha hist\u00f3rias contadas pelos pais e reage a diferentes sons do cotidiano. A fam\u00edlia sonha com o dia em que ele poder\u00e1 ouvir e compreender cada palavra.
\n\u201cUm dia ele vai ouvir a hist\u00f3ria toda. J\u00e1 estamos escrevendo essa hist\u00f3ria para contar para ele\u201d, dizem os pais.
\nEspecialistas afirmam que a terapia pode ser considerada uma forma de corre\u00e7\u00e3o da causa gen\u00e9tica da surdez associada ao gene OTOF, embora o acompanhamento dos pacientes continue ao longo do tempo para avaliar os resultados.
\nPor enquanto, o tratamento ainda n\u00e3o possui registro no Brasil. Segundo a reportagem, a tecnologia precisar\u00e1 passar pela aprova\u00e7\u00e3o da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) e, posteriormente, por avalia\u00e7\u00f5es para eventual incorpora\u00e7\u00e3o ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).
\nA expectativa dos pesquisadores \u00e9 que o avan\u00e7o abra caminho para novas terapias g\u00eanicas voltadas a outros tipos de surdez heredit\u00e1ria.
\n\u201cEu quero que ele ou\u00e7a todos os sons maravilhosos que existem nesse mundo\u201d, resume a m\u00e3e.
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